2011年11月13日(日)
包括的支援仕組みを
難病・慢性疾患の全国フォーラム
「難病・慢性疾患全国フォーラム2011」が12日、東京都内で開かれ、123団体400人が参加しました。主催は、日本リウマチ友の会と難病のこども支援全国ネットワーク、日本難病・疾病団体協議会(JPA)による実行委員会です。
シンポジウムで、難病のこども支援全国ネットワークの小林信秋専務理事は、20歳未満の子どもを対象とした小児慢性疾患治療研究事業の見直しを強調。日本リウマチ友の会の長谷川三枝子会長は、患者の声を医療政策に反映さるために医療基本法の成立の必要性を訴えました。JPAの伊藤たてお代表理事は、新しい難病対策として医学・医療、福祉、社会生活の各分野にわたり、包括的に患者を支援する仕組みを提案しました。
厚生労働省の金澤一郎難病対策委員会委員長は「公平性、公正性の観点から、いまの国の難病対策のように一部の患者を対象とするのではもたなくなっている。恒久性のある制度に」と述べました。
患者やその家族が、治療法が確立していない悩みや障害者として認定されず必要な福祉制度が受けられずに生活する困難などを訴えました。
各政党の国会議員が参加。日本共産党からは田村智子参院議員があいさつをしました。