2010年12月14日(火)「しんぶん赤旗」

難病研究は生きる希望

患者団体が予算で政府交渉

（写真）来年度予算編成に向けて要望し、難病患者の生活を少しでもよくしていこうと呼びかけるＪＰＡの伊藤代表＝13日、衆院第２議員会館

　日本難病・疾病団体協議会（ＪＰＡ・伊藤たてお代表）は１３日、来年度予算編成に向けて、前年度並みの難病研究予算の確保、高額療養費制度の負担軽減の実施などを求めて厚生労働省との交渉と議員要請を行いました。

　下垂体患者の会の事務局長を務める男性は、「難病研究は、患者にとって生きるための希望です」と訴え、予算の確保を要求しました。難病患者や障害者がいる世帯の成年扶養控除、配偶者控除の存続も求めました。

　小児慢性特定疾患治療研究事業は、小児の難病に対して医療費助成を行っています。対象年齢は２０歳までのため、病気が治らないまま成人になり対象から外れてしまう問題（キャリーオーバー）があります。

　近畿つぼみの会（小児期発症インスリン依存型糖尿病患者家族の会）の田沢英子会長は、２０歳を過ぎて３割の医療費窓口負担が重く、インスリンの回数を減らし、合併症を発症する患者もいると告発｡｢命の問題に国の予算を使うべきだ」と問題解決を迫りました。

　厚労省の担当課長は「みなさんの力を借りて制度設計に取り組みたい」と応じました。

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