安心して暮らしたい

社会参加へフォーラム開催

　「すべての患者、障害者、高齢者が安心して暮らせる社会を―」と第１回難病・慢性疾患全国フォーラムが２８日、東京都内で開かれました。主催は、日本難病・疾病団体協議会（ＪＰＡ）と社団法人日本リウマチ友の会、認定ＮＰＯ法人難病のこども支援全国ネットワークなどでつくる実行委員会です。１０９団体、３５０人が参加・賛同しました。

（写真）会場を埋める難病や慢性疾患の患者、家族ら＝28日、東京都渋谷区

　実行委員長を務めるＪＰＡの伊藤たてお代表は「難病対策や障害者福祉の転換期にあるいま、患者の社会参加をめざして社会にアピールしていきましょう」とあいさつしました。

　参加者は「多くの患者は仕事ができず収入がないなかで医療費の窓口３割負担を強いられる。また、介護保険の特定疾患となっているが１割の自己負担が重く、利用できない」（ウエルナー症候群患者・家族の会）、「小児がん経験者の就労問題、自立支援体制の確立を」（小児がん経験者の会）などを告発しました。

　政党シンポジウムには、日本共産党から田村智子参院議員が参加。ほとんどの希少疾患が国の難病対策の対象外であり、小児慢性疾患の患者も対象年齢を過ぎると制度からはずれてしまうことにふれ、「これからの難病対策のあり方は、医療保険の中で支援の枠組みをつくる必要がある」と指摘。「財源は、大企業が応分の税負担を」と強調しました。

　民主、自民、公明各党の国会議員も参加しました。

　厚生科学審議会疾病対策部会難病対策委員会の金沢一郎委員長が「新たな難病対策への展望」と題して講演しました。

　厚生労働省、日本医師会の代表があいさつをしました。

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