2009年10月23日(金)「しんぶん赤旗」

“難病指定急いで”

脳脊髄液減少症患者ら訴え

　交通事故やスポーツ外傷などの強い衝撃で脳脊髄(せきずい)液がもれ､激しい頭痛やめまいなどに襲われる難病｢脳脊髄液減少症｣をめぐって､轟智恵さん(大分脳脊髄液減少症患者を支援する会･代表)と娘で患者の愛(まな)さんは２２日､厚生労働省健康局疾病対策課の担当者らと面会し､同症の難病指定や必要な助成などを強く求めました｡日本共産党の赤嶺政賢衆院議員､用松律夫･宇佐市議が同席しました｡

　愛さんは１３歳の時、男子生徒がけったボールが側頭部を直撃し、発症しました。自殺未遂を起こすほど症状に悩みました。

　治療に有効とされる「ブラッドパッチ療法」は保険適用外。１回３０万円の負担がかかり、「（患者の）実態を知ってほしい」と涙ながらに訴えました。

　智恵さんによると、最近でも自殺でなくなった若い女性の患者もいるといいます。「治療費を払える人はまだいいが、受けられない人は、一生を棒に振る。難病指定をしてほしい」と、患者負担の軽減を強く求めました。同省担当者は「真しに（患者の）訴えを聞いて努力したい」とのべました。

　全国３０万人の患者がいるとされる同症。一方で、診断基準の作成や、治療法の確立などにあたる研究班は、登録患者の症例１００を目指しながら、いまだ「２４症例」にとどまっていることが判明。数字は今年３月末時点で、半年間、同省として進捗（しんちょく）状況すら把握していないことが分かりました。同研究班は、年２５００万円の補助金が使われています。